La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y sus entidades miembro -entre las que se encuentra la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valencia (AFAV), a través de la FEVAFA- han suscrito la ‘Declaración de Gijón’. Se trata de «un documento de reflexión y reivindicación sobre la enfermedad y los desafíos que plantea en el momento presente y para el futuro, aprobado en el marco del X Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA, el pasado mes de noviembre.
CEAFA detalla que el Alzhéimer es un problema sociosanitario de primera magnitud que en España afecta directamente a casi 1,2 millones de personas e, indirectamente, a 5 millones, si se tiene en cuenta el entorno familiar. Por ello, la Declaración de Gijón exige a la administración que tome conciencia del impacto que tiene Alzheimer y las demencias en la sociedad y declararlas como una prioridad sociosanitaria, articulando una respuesta eficaz y adaptada a los retos que plantea esta epidemia del Siglo XXI.
“Se debe retomar de manera seria y formal el Plan Nacional de Alzheimer, adaptándolo a la nueva realidad y dotándolo de los recursos económicos y presupuestarios necesarios”, plantea el documento.
Además, CEAFA y sus entidades miembro reclaman que se considere el Alzheimer, la demencia y sus consecuencias de forma específica, dotando a las personas que conviven con ella de las atenciones y servicios que realmente necesitan en cada momento y huyendo de fórmulas más convencionales o más propias de otras enfermedades o circunstancias. “La demencia no cabe en el colectivo de la discapacidad, cuyo objetivo es la inserción de las personas en la sociedad de manera normalizada, ni en el de personas mayores, ya que más del 10% de los casos diagnosticados lo son por debajo de los 65 años”, especifica el documento.
Seguir investigando es una exigencia y una constante en cualquier reivindicación social o asociativa ya que en ella radica la esperanza para la curación o cronificación de la enfermedad. “Se debe seguir investigando en todos los órdenes o niveles que comprende: la básica, para la determinación o descubrimiento de nuevas moléculas prometedoras; la traslacional, para facilitar el acceso de esas moléculas al testeo real en modelo humano; la clínica, para comprobar la eficacia y seguridad de esas moléculas ya convertidas en fármacos experimentales; la social, y la sociosanitaria”, afirman desde CEAFA.
La Declaración de Gijón también recoge aspectos como la ética y la dignidad de las personas con Alzheimer. Con independencia de la condición o enfermedad de una persona, de que sea más o menos autónoma o dependiente, de que pueda valerse por sí misma o precise la ayuda de terceros “debemos reivindicar y exigir que se cumplan sus derechos”, apunta el documento.
Los 10 puntos de la Declaración de Gijón son:
- Especificidad del Alzheimer y la demencia.
- Adaptación de servicios y recursos a las necesidades de las personas cuando y como los necesiten.
- Colaboraciones y sinergias “sin intereses particulares”.
- Asociaciones preparadas, adaptadas y capacitadas.
- Innovar.
- Investigar.
- Diagnóstico precoz y certero.
- Ética y dignidad de las personas por encima de todo.
- Implicación de la administración, liderando procesos.
- Cuando lleguen, inclusión de los nuevos medicamentos en el sistema nacional de salud y financiación de los mismos.
Las asociaciones, motor y herramienta eficaz de apoyo a las familias
CEAFA subraya que las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer han demostrado a lo largo del tiempo que son una herramienta eficaz en la prestación de atenciones y servicios a las personas afectadas. Para que estas organizaciones puedan seguir siendo el referente que son, necesitan abrir los ojos al entorno para comprender los cambios que se están produciendo y adaptarse a esas necesidades cambiantes. “Deben seguir siendo el motor que, como hasta la fecha, hace avanzar todo lo relativo al abordaje de la demencia”, destaca.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 asociaciones de familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros, según la organización.